人體基因資料庫的問題與爭議

領航營充電快報 (106.11.26)

繼上篇對於人體基因資料庫的介紹， 大家是不是對於現代醫療的進步感到驚奇與讚嘆呢? 難道就沒有缺點或者需要注意的事情嗎? 別急，小編聽到大家的聲音了，現在就為大家解開心中的疑惑吧! 　　因為基因資訊和疾病的研究，除了需要民眾的參與以取得基因樣本外，尚須要民眾的醫療記錄來進行基因和疾病的關連性研究，所以並非只有基因資料庫，還需要配套的「醫療資訊資料庫」和基因資料庫連結。由於這兩個資料庫都屬於人群性的，也就是以人群為研究方法的人群資料庫（population database），涉及民眾的個人資訊和社會觀感甚鉅，故在倫理、法律和社會的議題上需要進行討論、形成公意，不只是單純的在實驗室內的科學研究。隨著資料庫的發展和使用，可能產生當初進行時所未能想到的新議題，而無法即時解決，這有待問題出現或即將面臨時，學者、專家和公眾的討問，以下介紹目前基因資料庫的研究，面對的爭議。

第一項：基因資訊隱私權 　　每個人都有獨一無二的基因組，其足夠當作辨識個人身份的工具；且由於基因資訊與個人的遺傳訊息有關，個人未來的健康狀況或可能罹患的疾病都會被揭露，可能會對未來的就業或健康產生巨大的影響。假如一個人知道自己有癌症的傾向，他有義務告訴自己的雇主或保險公司測試結果嗎?此外因為基因的遺傳性，有血緣關係的家族健康資訊，也可以從個人的資訊推論出來。這些都是基因資訊隱私權須注意的部分。

第二項：基因歧視 　　所謂基因歧視，即單純因為個人基因構造與「正常」基因組的差異而歧視個人。因此只要個人有基因缺陷（帶有與正常人不同的變異基因），無論發病與否，就可能會遭受到歧視，甚至家族中只要有一人帶有變異基因，整個家庭成員都有可能被歧視。

第三項：利益分享 　　基因資料庫的建立，目的是為了公共福祉。若研究成果在醫療方式和開發新藥物上有所成果，而取得具有排他性專利權的研究者，將其研究成果商業化取得巨大利益，則當初以公益為目標而參與基因資料庫研究計畫的民眾，在需要使用這些研究成果時也往往要付出大量金錢，這與社會大眾的觀感不合；因此需要建立互相惠益的分享方式。 　　當然，還有一些民眾對此研究並不知情，就被引誘或被迫參與這項計畫，本篇附的影片連結即中國被指控不顧隱私權利，擴大DNA採集數據庫的影片。

結論：臺灣欲建立本土的生物資料庫，除了生醫研究不落於世界各國，研究成果能增進台灣民眾的福祉。但截至目前為止，都處於前置階段，而贏得社會認同、公眾信賴基礎之一的隱私權問題，更是缺乏完整的監督機制。現況不明的臺灣生物資料庫計畫，應提高資訊透明度，適時公布計畫進度；舉行相關公聽會讓大眾參與，而不是僅有少數人與會，如台灣生物資料庫管理條例草案公聽會，雖名為公聽會，但實為少數學者的會議，而引人爭議。臺灣生物資料庫計畫應朝更公開、透明與容納多元意見的方向，引起更多討論，才能及早完成資料庫的建置。

參考資料 https://goo.gl/7xTF3L基因資料庫之隱私權探討─以台灣為例 https://goo.gl/NbR6cr超越隱私權爭議的全國基因資料庫 https://goo.gl/XQoMmD不能說的秘密──生物資料庫